耐心的力量

时间:2017-11-22 06:00:01166网络整理admin

安迪科格兰(Andy Coghlan)通过一项代表一系列遗传性疾病患者的新运动,患者的力量正在获得全球声音分组将支持并最终控制对这些疾病的医学研究其支持者还旨在挑战反堕胎,动物权利和反对某些形式的生物医学研究的其他游说团体该运动将有助于支持其论点一组支持者已经申请了一种基因的专利,该基因导致令人痛苦的疾病pseudoxanthoma elasticum总部设在沙龙的倡导组织PXE International的主席帕特里克特里说:“由于持有该基因专利权,我们可以加快研究进程,控制使用费和许可费,并消除研究人员之间的地盘之争”马萨诸塞州患有PXE的人在其组织中积累钙,其逐渐下垂,裂缝并失去其弹性由于视网膜受损,许多患者在30岁或40岁时失明特里有两个患有这种疾病的孩子,与其他患者一起为ABCC6的专利申请提供资金,ABCC6是一种在发生故障时导致PXE的基因去年,夏威夷大学的Charles Boyd和PXE International支持的其他研究人员确定了这一点 “我们对口袋里的东西不感兴趣我们只想要治愈,“特里说他认为将专利作为一种赋予患者权力的方式,患者是从对这种疾病的研究中获益最多的人从长远来看,PXE International也可以影响并在一定程度上控制疾病研究的方向申请专利的患者的想法只是一个新战略,可以成为世界上最强大的政治游说团体之一本月早些时候,在法国里昂举行的BioVision生物技术会议上,特里与代表罕见遗传病患者的其他团体的代表一起组成了一个全球联盟创始人包括英国的遗传兴趣小组(GIG),美国的遗传联盟以及来自荷兰,比利时和伊朗的患者团体 “我们希望在谈判桌上找到一席之地,”特里说 “没有听到病人的声音这是一个赋予社区权力的能力,使他们能够更清晰,更有声音地说话,“他说特里表示,这一想法将在5月份在维也纳举行的欧洲患者和家长组织遗传服务和医学创新联盟(EAGS)会议上提出特里不排除扩大联盟的想法,包括专注于癌症等更广泛疾病的慈善机构 “我们需要关注多因素疾病,”他说 “我们希望在国际上提供一种新的声音来支持良好的科学应用,以缓解健康问题,”GIG主任和EAGS主席阿拉斯泰尔肯特说他说,新联盟将试图赢得反堕胎和反激励组织的道德制高点例如,它可以挑战反堕胎者对人类卵子或早期胚胎的绝对反对对于那些认为摧毁一个潜在的人类是错误的胚胎研究的反对者,肯特说:“这是一个非常理论化的未来人,他们正在谈论,而不是一个非常真实,活着的人,他们必须应对一种严重的疾病 “类似的论点可能会针对动物测试的反对者没有对动物的研究,“你把动物的保护放在治愈人类之前”,肯特说特里说,患者是“真正的人生活”新联盟将在制定其全球政策时寻求其成员之间的共识英国帕金森病协会的发言人格雷格·维恩斯说,在某些情况下,这可能很难实现他说,在胚胎研究上达成统一的立场可能很困难,例如,如果患者倡导团体按宗教分歧这并没有阻止帕金森学会支持新联盟 “政策制定者希望与患有疾病的人会面,”Vines说去年英国正在考虑改变干细胞研究和治疗性克隆的法律时,